VOZES DE ESPERANÇA
Somos um grupo de pessoas que partilham as suas narrativas/histórias sobre a experiência de viver com um problema de saúde mental (e/ou familiares).
O Vozes de Esperança realiza apresentações públicas, dirigidas a diferentes públicos-alvo, sobre a experiência de viver com um problema de saúde mental.
Os principais objetivos são : (1) capacitar pessoas com experiência de doença mental e/ou seus familiares para escreverem e partilharem as suas narrativas de vida (personal storytelling), superação, recovery, bem como (2) contribuir para a luta contra o estigma e a discriminação.
TESTEMUNHOS
Alexandrina Saraiva, 35 anos
O apoio que recebi no Serviço Nacional de Saúde, que procurei desde cedo (meados de 1986) por imposição da minha mãe (também ela com problemas de saúde mental, vinda de uma família com um alargado historial, que inclui internamentos), foi inadequado, formatado por preconceitos de quem nunca sentiu o desespero do vazio, do medo, da insatisfação… um penso rápido, como se se tratasse da lamúria de alguém que tem um pequeno aranhão. Mas este arranhão esconde uma dor desesperante que a vergonha de parecer patético não deixa explicar. Este arranhão apodrece todos os dias e tornasse cada vez maior, é desesperante perceber que quem nos rodeia, que o sistema de saúde que tem o dever de tratar, não compreende e por isso não trata. Não consegue ver que este arranhão podre, de uma forma lenta, vai acabar por matar. E não é por eu me obrigar a dizer a mim mesma mil vezes por dia “que vai passar” que vou ficar melhor. Se eu nascer sem um braço posso tomar dezenas de medicamentos e repetir mil vezes de forma positiva – “vai crescer”, “vai crescer”, “vai crescer”! – mas eu vou continuar sem que me cresça o braço. O que eu preciso para viver com dignidade é de alguém que me ensine a viver da melhor forma, com a minha diferença, de alguém que me compreenda e me apoie, de alguém que me mostre que existem ferramentas para viver só com um braço. A falta de saúde mental, a qualquer nível, não se resolve com um penso rápido pois ela apodrece todo o corpo.
A ENCONTRAR+SE dá resposta a vários níveis, com apoio que eu não encontrei em mais nenhum sítio, os métodos utilizados, os profissionais que têm a capacidade de ouvir sem preconceitos ou juízos de valor, e o facto de prestar um serviço com valores praticáveis, que é fundamental, pois com um ordenado mínimo, quando existe, é impossível realizar uma terapia com a regularidade necessária. Os mais carenciados, a classe média-baixa que é pobre e sente a crise nas práticas mais banais, chegando mesmo à mesa, não podem ser abandonados a sobreviver à podridão degradante da falta de saúde mental. Não podemos ser tratados com pensos rápidos, temos direito a ser cuidados para alcançar uma sociedade mais saudável e feliz, porque não há nada como ter saúde, mas esta saúde tem que ser completa e o que não se vê também precisa de ser tratado. A ENCONTRAR+SE contribui ativamente para uma sociedade mais saudável e realiza um trabalho incansável, que o serviço nacional de saúde desconhece (do meu ponto de vista). Tive oportunidade de fazer terapia de forma regular, com valores que consigo comportar, contribuindo desta forma para o melhoramento da minha saúde e do meu bem-estar, passando a viver com mais dignidade.
A ENCONTRAR+SE vê pessoas e reconhece-as como tal, democratiza um “serviço” que à partida já deveria ser um direito de qualquer indivíduo.
D. M., 23 anos
Estou a receber apoio da ENCONTRAR+SE desde 2012. Passei 2 anos sem estudar, sem rumo na vida nem objetivo, e foi com a ajuda que recebi que voltei aos estudos, desta vez mais confiante das minhas capacidades e decisões. A ENCONTRAR+SE é importante para mim pois ajuda-me a seguir em frente e a não ficar preso no passado, não importe o quão mau tenha sido ou de alguma forma desperdiçado.
Eulália Pereira, 52 anos
No início de Dezembro de 2014, o meu filho teve um surto psicótico tendo sido internado compulsivamente na Unidade de Psiquiatria e Saúde Mental do Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/ Espinho. Após um período de internamento de cerca de 3 semanas, passou para tratamento ambulatório, tendo mais tarde sido diagnosticado com uma psicose do espectro da esquizofrenia. Devido à doença, interrompeu os seus estudos (encontrava-se a frequentar o último na da sua licenciatura) e manteve-se em casa, com necessidade de vigilância familiar durante mais de um ano. Durante esse tempo, embora tenha demonstrado algumas melhoras a nível do controlo dos sintomas, não foi capaz de retomar a sua vida ativa e manifestou sempre uma grande relutância em aderir à medicação. Solicitei apoio psicológico para a o meu filho numerosas vezes, à psiquiatra que o seguia, tendo demorado cerca de 9 meses a conseguir marcação de uma consulta de psicologia. Estas consultas, que ainda hoje o meu filho vai, são marcadas com uma periodicidade mensal e têm uma duração de cerca de 15 minutos. A justificação do hospital para esta frequência e curto tempo de consulta baseia-se na falta de profissionais na área desta Unidade. Tal é manifestamente insuficiente para uma terapia eficaz e, na realidade, não tiveram qualquer impacto positivo na capacidade do meu filho aprender a lidar com a sua doença crónica, melhorar a sua capacidade de aderir à medicação. Após este segundo internamento, em junho de 2015, o meu filho começou a fazer terapia individual na ENCONTRAR+SE e a recuperação foi incrível. Em Setembro de 2015 manifestou vontade de retomar os seus estudos, tendo terminado o primeiro semestre com classificações entre 15 e 19. Retomou em grande parte a sua vida social, tendo iniciado recentemente um relacionamento amoroso e conseguiu ultrapassar, sem qualquer recaída, uma situação de elevado stress emocional que foi o falecimento do seu pai. Atualmente, revela também uma adesão completa à medicação, sendo completamente autossuficiente relativamente a todos os aspetos da sua terapia.
O aparecimento de uma doença psiquiátrica grave num membro da família tem também um enorme impacto nos restantes membros. Como mãe e principal cuidadora do meu filho, o impacto, quer a nível emocional, quer a nível funcional foi terrível. Após o surto psicótico do meu filho, procurei ajuda psiquiátrica para mim própria quase imediatamente, mas fi-lo recorrendo a um médico de um hospital privado dado que o tempo de espera para ter uma consulta de psiquiatria no Hospital de Gaia não era adequado para as minhas necessidades. Nessa altura vi-me confrontada com a necessidade de lutar contra os sentimentos depressivos que me dominavam, para conseguir proporcionar o apoio que o meu filho precisava e precisei de intervenção psiquiátrica imediata, pelo menos para me ajudar a conseguir ter algum descanso durante a noite que me permitisse assegurar as tarefas diárias de cuidar do meu filho. A situação de vigilância constante que o meu filho precisou durante meses (quase um ano), devido ao elevado risco de suicídio, levou a uma enorme queda de produtividade a nível profissional. Sou professora universitária e investigadora científica, sou um membro ativo de um dos Centros de Investigação Científica com melhor classificação na última avaliação nacional, tendo tido, até ao surto do meu filho, uma atividade profissional altamente produtiva. Além desta quebra a nível da atividade profissional, senti-me desesperada com uma situação dramática nova e desconhecida. A psiquiatra do meu filho reforçou repetidamente a importância do apoio familiar para a recuperação de um surto psicótico mas o Hospital de Gaia não tem condições para proporcionar formação ou apoio que ajude eficazmente os membros da família a prestar esse apoio de uma forma produtiva. Embora tenham sessões informativas para os familiares, nas quais participei, a equipa técnica, excelente, que proporciona essa formação, não inclui nenhum psicólogo. Assim, esta formação é útil para perceber a doença e o seu tratamento, mas não tem qualquer relevância para lidar com todos os outros aspetos do relacionamento com o doente, que é usualmente muito complexo e delicado e também uma das principais preocupações dos familiares.
Comecei a frequentar sessões de terapia individual na ENCONTRAR+SE e mais tarde sessões de terapia familiar, alguns meses após o surto psicótico do meu filho. O apoio que recebi na ENCONTRAR+SE foi fundamental para aprender estratégias para me relacionar com o meu filho, para lhe conseguir proporcionar o melhor apoio possível e para me permitir retomar as outras atividades da minha vida, nomeadamente da minha vida profissional. Este apoio também foi crucial para integrar outros membros da família no processo de recuperação, para lidar com as tensões que surgem dentro da família quando existe um membro com um problema de saúde mental, nomeadamente a nível da relação com outros filhos e com o meu marido. Esta aprendizagem é um processo longo, que continua atualmente nas sessões de terapia familiar, mas que sem a ajuda da ENCONTRAR+SE teria sido impossível. Acredito firmemente que se não fosse o apoio da ENCONTRAR+SE estaria atualmente a debater-me eu própria com uma depressão grave e que não teria conseguido recuperar tão rapidamente a minha vida normal.
F. L., 52 anos
O Serviço Nacional de Saúde (SNS) não respondeu atempadamente, nem com a periodicidade necessária para o melhor acompanhamento da minha filha. As patologias de saúde mental necessitam de estruturas de retaguarda para um acompanhamento próximo com o doente e com a sua família, que o SNS não tem condições de dar resposta.
Quando procurei a ENCONTRAR+SE encontrei a resposta que o SNS não forneceu, o acompanhamento próximo por parte da psicoterapeuta, quer com a doente, quer com a família. A minha filha conseguiu definir e trabalhar em objetivos, estabelecer rotinas, melhorar a sua relação com os outros, entender a sua doença e vencer o estigma, acreditar que é capaz até de ajudar os outros. Continua a investir nos seus estudos e aquisição de competências que a tornem autónoma e independente. A retaguarda institucional próxima das situações é de máxima importância para ajudarem as famílias a lidar com os seus familiares doentes e também poderem prevenir crises e agravamento da doença que mais custa a todos, doente, família e estado, pois de cada vez que existe uma recaída, ultrapassá-la é sempre mais difícil.
T. C., 33 anos
Foi-me diagnosticada psicose tóxica há cerca de 5 anos. Nessa altura, era acompanhado em consulta de psiquiatria no Hospital de Magalhães Lemos. Por sentir que o apoio que me estava a ser prestado não estava a resultar, optei por procurar um acompanhamento numa clínica privada dado que tinha alucinações visuais e auditivas, o que me levou a ser internado durante 20 dias. Recuperei bastante a partir daí.
Hoje tomo medicação e sou acompanhada por médico psiquiatra e psicólogo. Quando a doença surgiu tinha fobia de sair de casa. Nem à varanda ia com medo de ser observado. Hoje posso dizer que a minha zona de conforto tanto é em casa como na rua também.
Na ENCONTRAR+SE, para além de atividades ocupacionais que me mantêm ocupado, benefício de um grupo psicoeducativo multifamiliar onde tenho a oportunidade de desabafar e trocar experiências com pessoas com a mesma doença. Recebi, igualmente, apoio na procura de emprego e preparação para o emprego.
Neste momento, para mim, a ENCONTRAR+SE acima de tudo é uma família. É o meu refúgio. É onde me sinto confortável e procuro ajuda, nem que seja para desabafar e receber uma palavra de conforto. As profissionais são incansáveis, estão sempre dispostas a ajudar. Fazemos diversas atividades para nos mantermos ocupados e para socializarmos com outras pessoas.
A ENCONTRAR+SE hoje em dia faz parte da minha vida. Não sei o que seria sem a sua existência. Só tenho a agradecer por tudo o que fizeram por mim, sem esquecer as melhorias enormes no meu estado de saúde.
J. G., 39 anos
Sou marido de uma utente do Centro de Atendimento Integrado da ENCONTRAR+SE.
A minha esposa tinha regularmente ataques de ansiedade e crises de pânico. O agravamento dos seus sintomas resultou numa clausura auto-imposta dentro da nossa habitação e uma total dependência de terceiros. Enquanto acompanhada pelo Serviço Nacional de Saúde, não se notou nenhuma melhoria da situação.
A ENCONTRAR+SE não só possibilitou uma abordagem clínica diferente, como consultas mais regulares e indicação de outras atividades. Graças ao trabalho da ENCONTRAR+SE, a minha esposa passou ativamente a sair e casa, sendo neste momento praticamente autónoma. Por recomendação direta da ENCONTRAR+SE integrou um Grupo de Entreajuda na Procura de Emprego (GEPE) que possibilitou o seu regresso ao trabalho.
Estou absolutamente convencido que a ENCONTRAR+SE foi o alicerce que possibilitou esta recuperação e reintegração da minha esposa no mundo social e profissional, estou certo que este e todos os outros testemunhos tornam evidente que a atividade do CAI é uma mais-valia, tanto para os seus utentes como para o estado Português.
M. D., 55 anos
Sem resposta em tempo útil para um apoio psicoterapêutico continuado por parte do Serviço Nacional de Saúde (SNS), tem sido esta associação a proporcionar o acompanhamento especializado, e a disponibilizar respostas que ajudam à integração social e ao desenvolvimento de novas competências, bem como o reconhecimento das limitações que a doença comporta, facilitando os relacionamentos interpessoais de forma a fazer a minha filha sentir-se como parte integrante da sociedade, reduzindo assim o absentismo.
P. M., 25 anos
Desde 2007 que fui diagnosticado com uma perturbação do foro psiquiátrico confirmando sintomas de esquizofrenia, tendo recorrido inicialmente a um acompanhamento particular. Devido a dificuldades financeiras e a um acompanhamento insuficiente acabei por, passados 5 anos, ter que optar por um acompanhamento no serviço do Hospital de dia do Hospital Magalhães Lemos durante 6 meses e, mais tarde, frequentar as atividades ocupacionais durante cerca de 18 meses. Como resultado desta fase muito atribulada da minha vida passei mais de três anos sem estudar nem trabalhar.
Em 2013 recorri ao CAI da ENCONTRAR+SE porque depois do tempo passado no Hospital Magalhães Lemos senti que fazia todo o sentido para mim passar a uma nova etapa. Na minha opinião as atividades que frequentava não pareciam suficientes nem adequadas para me preparar para a minha vida ativa. Durante algum tempo procurei alternativa e não parecia haver um acompanhamento adequado ao que sentia que precisava. Uma conhecida falou-me da ENCONTRAR+SE porque pensou que poderia ter uma resposta interessante para mim, por isso entrei imediatamente em contacto com a associação e verifiquei com muita satisfação que se tratava de um espaço que era exatamente o que necessitava: um local próximo de casa, atividades que iam de encontro aos meus interesses, um acompanhamento clínico muito próximo e com disponibilidade total para me auxiliar neste processo de reintegração na sociedade.
Desde então beneficiei de várias atividades como o Learning Center para estimulação de capacidades cognitivas, teatro, fotografia, informática, culinária, clube de leitura, caminhada e consultas de terapia individual. Consegui, inclusive, dar o meu contributo para a associação e para mim próprio, começando a orientar um Clube de Inglês e, por conseguinte, um workshop também de inglês. Este processo permitiu-me uma retoma de rotinas diárias e da minha independência como pessoa. Desde 2015 que tenho um acompanhamento mais espaçado apenas com consultas de mês em mê e, mais recentemente, de dois em dois meses. Em Outubro desse ano retomei os meus estudos superiores e em Dezembro comecei a trabalhar.
Penso que finalmente me estou a REENCONTRAR.
Rute Barbosa, 37 anos
A preciosa ajuda que nos é dada pelo Centro de Atendimento Integrado (CAI) é simplesmente crucial e determinante para as pessoas com doença mental e famílias que os acompanham. Desta forma, e resumidamente, venho dar o meu testemunho.
Um familiar direto (irmão), no ano de 2012, foi internado compulsivamente no Hospital de Magalhães Lemos com posterior diagnóstico de Esquizofrenia. Até hoje conto 2 internamentos, um de longa duração e outro de curta duração. As consequências destes internamentos são indescritíveis, quer para o doente, quer para a família que apoia e está presente. A vida muda de uma forma radical e aprendemos a viver um dia de cada vez pois não fazemos ideia de como o doente pode ou não estar a surtar e ter outra crise, se toma a medicação, se está bem. Vivemos infelizes e com medo, com angústias, com ansiedade e, por vezes, a depressão bate à porta e fica.
Após uma longa procura de ajuda, de alguém ou algo que nos pudesse esclarecer mais sobre a doença, que pudesse enfim ajudar neste dia-a-dia novo, encontrei a ENCONTRAR+SE, com quem conto diariamente. O apoio que dão à família e ao meu irmão é essencial e fulcral para nos ajudar a viver sem medo do amanhã. Esclareceu-nos todas as dúvidas, atualiza-nos, mantém as pessoas ocupadas nas suas atividades, temos consultas regulares, reuniões familiares, encontros, passeios…
Numa fase inicial, foi tudo isto que ajudou o meu irmão a recuperar. Hoje em dia trabalha e é proactivo, toma a medicação e continua vigiado no Hospital Magalhães Lemos mas é com o CAI que eu conto para poder, por exemplo, detetar uma possível recaída, com uma avaliação antecipada de um possível surto, quando as coisas correm menos bem. Porque isso acontece a todos, acontece ainda mais a quem tem uma doença mental cujo estigma, no nosso País, ainda não foi ultrapassado, cuja sociedade ainda não está preparada para os acolher.
Por isso a importância do CAI, por isso a importância desta Associação que nos ajuda a VIVER.
22 anos, Estudante
48 anos, Profissional de Saúde
23 anos, Profissional de Serviço Social
40 anos, Psicóloga
43 anos, Gestora
44 anos, Diretor
34 anos, Psicóloga
24 anos, Recrutadora
30 anos, não identificado
20 anos, Estudante
37 anos, Profissional da Indústria Farmacêutica
53 anos, Familiar
40 anos, Pessoa com doença mental
27 anos, Profissional de saúde
47 anos, Pessoa com doença mental
36 anos, Profissional de saúde
INICIATIVA:
COM O APOIO:
COMO FUNCIONA?
- Se tem experiência de doença mental e/ou é familiar e gostava de ser Voz da Esperança por favor preencha a manifestação de interesse aqui.
- A coordenação do Vozes de Esperança entrará em contacto para uma breve entrevista;
- Sendo selecionado, será convidado para participar numa oficina de capacitação e a partir daí é membro do Vozes de Esperança;
O Grupo Vozes de Esperança reúne-se mensalmente para organizar as apresentações e, sobretudo, para partilhar vida! É um grupo autónomo e onde se preza a liberdade de cada um e se tomam decisões em voz coletiva.
Se a sua instituição (empresa, autarquia, instituição de ensino, instituição de saúde, Organização da Economia Social, etc) pretender a participação do Vozes de Esperança em algum evento (conferência, encontro, aula, etc) por favor preencha o seguinte formulário aqui.
- Ser Voz da Esperança
- Se tem experiência de doença mental e/ou é familiar e gostava de ser Voz da Esperança por favor preencha a manifestação de interesse aqui.
- A coordenação do Vozes de Esperança entrará em contacto para uma breve entrevista;
- Sendo selecionado, será convidado para participar numa oficina de capacitação e a partir daí é membro do Vozes de Esperança;
O Grupo Vozes de Esperança reúne-se mensalmente para organizar as apresentações e, sobretudo, para partilhar vida! É um grupo autónomo e onde se preza a liberdade de cada um e se tomam decisões em voz coletiva.
- Ouvir Vozes de Esperança
Se a sua instituição (empresa, autarquia, instituição de ensino, instituição de saúde, Organização da Economia Social, etc) pretender a participação do Vozes de Esperança em algum evento (conferência, encontro, aula, etc) por favor preencha o seguinte formulário aqui.
HISTÓRIA
Em 2015, no contexto do longo trabalho de colaboração com a ABRE – Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia, a presença de Cecília Villares no Porto para participação no Programa das Comemorações do Dia Mundial da Saúde Mental, permitiu que o projeto “Comunidade de Fala – Contando nossas Histórias” desse os primeiros passos em Portugal.
O projeto, que em Portugal recebeu a designação Vozes de Esperança (VE), começou com um grupo de 10 pessoas com experiência de doença mental, oriundas de 4 instituições de prestação de cuidados de saúde mental da RARP-AMP – Rede de Reabilitação Psicossocial para Pessoas com Doença Mental da Área Metropolitana do Porto – Associação de Apoio aos Doentes Depressivos e Bipolares, AFUA – Associação de Familiares, Utentes e Amigos do Hospital Magalhães Lemos, ANARP – Associação Nova Aurora na Reabilitação Psicossocial e ENCONTRAR+SE.
Entre Outubro de 2015 e Dezembro de 2016, o grupo realizou 26 apresentações, dirigidas a diferentes públicos-alvo (ex.: utentes de serviços, profissionais, familiares e alunos do ensino secundário e estudantes universitários), num total de mais de 508 pessoas que ouviram testemunhos, na primeira pessoa, sobre a experiência de viver com um problema de saúde mental.
No período compreendido entre Setembro e Dezembro de 2016, este projeto mereceu o apoio do Programa de Financiamento a Projetos do INR, I.P. 2016.
Desde 2017 que a implementação do Vozes de Esperança conta com o apoio da Janssen-Cilag Farmacêutica, Lda.